Ok, tutaj wyrywki z maila do mojej mamy opisujacego wizyte Oli w szpitalu w Londynie:

 

“Szpital w ogole jest bardzo fajny, maja pokoj zabaw – cala masa tam roznych zabawek, do tego maja mini dvd i telewizory, ktore daja dzieciom do lozka, i dzieci caly dzien moga sobie ogladac, maja oczywiscie rozne bajki na dvd, gry playstation, personel jest bardzo mily, nie to, co w polskich szpitalach. Kawe i herbate ci przynosza, prawie jak w hotelu. I pacjent jest nasz pan, nie tak jak u nas, ze pacjent=pasozyt.

Ola bardzo plakala przy wenflonie (znaczy sie miala wenflon, ale nie dala sie dotknac, aby jej podac antybiotyk dozylnie) – no to jej zmienili na antybiotyk doustny! Oni nie lubia tam, zeby dzieci sie stresowaly. I przy wszystkim moglam byc, nie tak jak u nas, ze zabieraja dziecko do zabiegowego i drzwi zamykaja.”

Zapomnialam mamie dodac, ze pielegniarka przyszla do pokoju zabaw, i pyta dziewczynke, czy chce leki do lozka, czy tez przyniesc jej do pokoju zabaw. Dziewczynka chciala w pokoju, i pielegniarka poszla, i przyniosla.

Poza tym pielegniarki przynosza rodzicom kawe lub herbate.

No i nikt nie wpada w nocy lub o 6 rano z hukiem aby zmierzyc temperature! O nie. Lozka na sali wieloosobowej sa odzcielone zaslonkami (szczelnymi), kazdy ‘boks’ ma swoja lampke, i jesli pielegniarka akurat ma interes do pacjenta, to po cichu zalatwia to z danym pacjentem.

I rano mozna spac do 8, o 8 jest podawane sniadanie. A do 8 zaslonki sa przysloniete i panuje na oddziale polcisza.

Zatem mozna. Jesli sie chce, mozna.

Teraz wyniki Oli – w skrocie.

Podejrzewaja, ze byc moze to nie jest mukowiscydoza, ale cos, co sie nazywa ‘pierwotna dyskineza rzesek’, badzo rzadka choroba genetyczna. Ale nie wiedza, dopiero wyslano probki do badania pod elektromikroskopem.

Bo rzeski Oli sie nie ruszaja. W muko tez sie nie ruszaja, ale z innych powodow. Aczkolwiek symptomy i leczenie muko i dyskinezy sa takie same, wiec w sumie roznica dla ‘koncowego odbiorcy’ zadna…

Siedzimy wciaz w Agnlii, chomik miewa sie swietnie, nie wie, ze czeka go kolejna podroz w majtkach 🙂

Czekamy na wizyty w szpitalu, jedna bedzie pod koniec wrzesnia, druga na poczatku pazdziernika.

Ola bedzie miala zrobiona bronchoskopie – czyli wsadza jej rurki w pluca i beda ogladac co sie tam dzieje. Oby sie dobrze dzialo.

Bedzie miala tez zrobiony potencjal chlorkow w nosie (badanie dla mukolinkow) oraz tomografie klatki piersiowej. Ciekawe, co jej tam powychodzi.

A pogoda, o dziwo, w Anglii ladna, nie pada 😀 😀

 

Wiernym moim Czytelnikom nie musze przypominac, ze u mnie zadna podroz przebiec normalnie nie moze.

O nadbagazu nie wspomne, bo to to akurat dwa razy do roku sie odbywa. (Tym razem mialam 40 kilogramow lekow!!). Dzisiaj mam dla Was cos o wiele bardziej interesujacego.

Otoz.

Zuzia dostala od Babci chomika. Postanowilysmy, ze tego chomika zabierzemy do Kataru, bo dzieci lubia zwierzatka, w Katarze chomikow – o ile mi wiadomo – nie ma.

Ale jak to zrobic? Upewnilam sie, ze Zuzia nie ma na sobie nic metalowego – zdjela nawet lancuszek (zeby nie piszczalo przy bramce). W plecak zapakowalam klatke dla chomika, a chomika na czas przeswietlenia schowalysmy do sloiczka (z dziurkami). Sloiczek powedrowal w rajtuzy Zuzi, pomiedzy nogi.

Pojechal z nami tez rowerek – w bagazu by sie nie zmiescil, wiec zabralam go ze soba “jako wozek” do oddania przy samolocie.

Panowie przy bramce przeswietlajacej bagaze mowia:

– trzeba nadac, nie zmiesci sie do przeswietlenia.

– Moze sie zmiesci? probuje niesmialo.

– Prosze probowac, ale mowie pani, ze sie nie zmiesci. (trwalo to jakies 4 minuty).

Nie zmiescil sie, i kazali mi nadac na bagaz – nadwymiarowy.

Poszlam tam, i znow z panem rozmawiam – czy nie daloby rady do samolotu tego rowerka, bo mi dziecko nie bedzie szlo (akurat!). Nie da rady, bo bedzie numer nadany, procedury, i sie nie bedzie zgadzalo.

Po kilku minutach rozmowy pan jednak rowerek przeswietlil, nakleil naklejke, i mi go dal. Na samolot!

Zdziwilam sie troche, ale ok, fajnie.

Wracam do bramki, celnik sie pyta:

– A kto pania z tym wypuscil?

– A tamten pan, mowie.

– No to pani przechodzi, mowi celnik.

– Jacek, czys ty z ta pania pil? (odzywa sie inna celniczka, stojaca obok). Ja tego bez przeswietlenia nie puszcze.

No i kolejny celnik zabral rowerek i osobiscie poszedl przeswietlac.

A w tym czasie Zuzia przechodzi przez bramke i O ZGROZO!!! PISZCZY!!! A co najgorsze, celniczka Zuzie od razu maca!

Oczywiscie wyczula cos pomiedzy nogami. Zawolala mnie, i pyta, co to jest.

– Sloiczek? – mowie z glupia mina. W glowie juz mialam wizje aresztowania, egzekucji chomika, dom dziecka…

– Na siusiu? Metalowy? pyta pani celniczka.

– Nie metalowy…. bakam.

– Ja to musze zobaczyc. Prosze na osobista rewizje.

Zuzia caly czas stala nieporuszona, nawet sie nie zaczerwienila, tylko wyszeptala: mama, moze ja go teraz do torby przeloze? Szmuglerka jedna.

Poszlysmy na osobista. Pani ja maca, i kaze Zuzi kiecke zadrzec. Zuzia zadziera. Pani ponownie pyta, co to za sloiczek. Wyjscia nie mialam, i zaczerwieniona jak burak mowie: Chomik….

Zuzia wyciaga sloik spomiedzy nog.

Ale sie zaczely smiac (dwie byly celniczki). Powiedzialy, ze w zyciu im sie cos takiego nie przytrafilo. Smialy sie i smialy. Kazaly Zuzi wsadzic chomiczka do klatki i tylko go w Londynie nie pokazywac na granicy.

Teraz jeszcze czeka nas granica w Londynie, moga nie miec poczucia humoru….

Alergii nie ma, wakacje sie koncza, i trzeba bedzie wracac. dupa.

Dzis 11 sierpnia, w zwiazku z tym chcialabym sobie zyczyc:

– zeby Ola nie miala mukowiscydozy.

– zeby Zuzia pozostala takim samym (zdrowym, grzecznym, dobrze uczacym sie) aniolkiem jakim jest w tej chwili.

– zeby moja siostra wyleczyla swoje anemie.

– zeby moja mama przestala miec swoje bole (i bolaczki tez 😉 ).

– zeby moja przyszlosc byla przynajmniej tak dobra jak terazniejszosc.

– nie bylabym soba, gdybym sobie nie zyczyla pary bucikow Louboutin i tylu sukienek Teda Bakera ile zmiesci mi sie w szafie ;).

Pewnie mialabym wiele jeszcze innych zyczen, ale zaraz biegne do lekarza (ZNOWU!!!) wiec juz nie mam czasu ich wymieniac.

A, dla wszystkich zainteresowanych losami Oli – wczoraj dostalam wyniki testu potowego (jedno z podstawowych badan w muko) – sa prawidlowe!!!

(z drugiej strony bylam, rowniez wczoraj, u gastrologa, i zabrala mi nadzieje, bo choroby trzustki takie powazne sa tylko trzy, a Ola kwalifikuje sie TYLKO na muko, na inne zupelnie nie. No i co o tym myslec? Zupelnie nietypowa jakas to mutacja, ale to dobrze, bo “te z nietypowymi zyja dlugo” – slowa dr gastrolog).