No i mloda numer 2 miala komunie. 17 maja. Na zdjeciu obie mlode, ale nie moge starszej powiedziec o tym wpisie, bo starsza mloda jest na etapie: nie rozmawiaj o mnie, nie mow o mnie, nie pokazuj nikomu moich zdjec. Zatem cicho sza, bo sie znow obrazi!

Mlodsza mloda za to to gwiazda i celebrytka niemalze (np. dzisiaj na ulicy do przypadkowego kierowcy tira radosnie zawlala: HELLLLLOOOOOO! machajac energicznie lapka), wiec pewnie nie mialaby nic przeciwko.

Do komunii tutaj przygotowuja rodzice-wolontariusze, od wrzesnia co druga sobote musialam mloda na katecheze prowadzac.

Ale pacierza tutaj nie ucza, dziesieciu przykazan tez nikt nie wymaga. Za to ucza w sposob przyjazny dziecku o Bogu, o tym, ze jest milosierny, ze wybacza, ze trzeba byc dla innych milym, bo tak Jezus by chcial. No i dzieci robia probe generalna – przyjmuja Komunie przed Komunia – to znaczy dostaja ‘cialo Jezusa’ na probie komunijnej. W Polsce to chyba byloby nie do pomyslenia? Oraz kazdy tutaj dostaje lyk wina z kielicha, tuz po przyjeciu komunii. Dzieci tez.

Spowiedz nie jest pokalaniem sie za grzechy, tylko nieformalna rozmowa z ksiedzem.

CIEKAWOSTKA. Zuzia stwierdzila, ze w szkole podstawowej to ucza, ze Bog jest milosierny, kochany, wybacza, generalnie Bog jest miloscia.

Ale juz w gimnazjum odwrocilo sie to o 180 stopni (chyba?), i w gimnazjum pojawily sie elementy religii typowe dla polskiego kosciola – wina, grzech, skrucha, kara, pieklo….

Ola ma 8 lat. To normalny wiek tutaj dla dzieci komunijnych, ale ja mysle, ze to jednak troche za wczesnie. Mloda najbardziej byla podekscytowana sukienka, butami, prezentamii i fryzura niz tym, ze tak naprawde tu chodzi o religie…. No coz.  A oto i zdjecie.

 

 



W moich statystykach nagle pojawilo sie mnostwo linkow do stron spamowskich, z jakims seksualnym belkotem bez sensu. Czy Wy tez tak macie, czy tylko u mnie tak jest???

Czy lepsza jest niepewnosc, ale i nadzieja, czy tez lepiej jest wiedziec na pewno, nawet jesli prawda jest bardzo gorzka?

Dzisiaj pojechalysmy z Ola do szpitala. Jezdzimy regularnie, co trzy miesiace, na wizyty kontrolne. Wierni czytelnicy pamietaja, ze Ola ma mukowiscydoze. Albo raczej miala, przez pierwsze cztery (chyba) lata zycia. Pozniej sie okazalo, ze to niekoniecznie muko (wyniki badan nigdy nie byly jednoznaczne), ale raczej choroba bardzo podobna, o nazwie primary ciliary dyskinesia, po polsku pierwotna dyskineza rzesek, a w skrocie PCD.

PCD i mukowiscydoza sa do siebie podobne – obie atakuja pluca. W obu chorobach rzeski obecne w plucach sa nieruchome. Rzeski sa nam potrzebne do ‘wymiatania’ sluzu, zeby nie zalegal, i zeby nie robily sie tam rozne takie bakterie i wirusy powodujace degeneracje pluc. W muko rzeski nie moga sie ruszac, bo sluz jest zbyt gesty i ‘skleja’ rzeski. W PCD rzeski sa uposledzone, i po prostu ruszac sie nie umieja.

Muko atakuje rowniez inne narzady (watrobe, uklad pokarmowy, rozrodczy). PCD podobno ‘tylko’ pluca. Srednia zycia z muko to 35 lat. Z PCD podobno mozna zyc do starosci, pod warunkiem ze sie robi regularna, codzienna fizjoterapie, bierze antybiotyki itd. Z tym, ze z PCD tak naprawde NA PEWNO to nic nie wiadomo, bo w przeciwienstwie do muko PCD nie jest dobrze zbadane. Odkryto ta chorobe stosunkowo niedawno, i teraz trwaja intensywne badania nad ta choroba (Ola tez bierze udzial w kilku). Zatem lekarze poruszaja sie niejako w ciemnosci, korzystajac z technik i lekarstw uzywanych w muko.

W kazdym badz razie. Gdy sie okazalo, ze Ola nie ma muko, tylko PCD, to sie wrecz ucieszylam. Bo to bylo jak ulaskawienie przy wyroku smierci.

Ale Ola, jak to Ola, nigdy nie byla latwa (pod zadnym wzgledem), i lekarze nigdy nie mogli jednoznacznie potwierdzic PCD. Objawy byly, rzeski sie nie ruszaly, ale niektore z badan nie potwierdzaly choroby.

Dzisiaj w szpitalu wrocily wyniki badan genetycznych. I niestety, Ola ma zmutowany gen, ktory na 100% potwierdza PCD.

Niby wiedzialam, niby nigdy nas PCD nie opuszcza i zawsze o niej pamietamy (przez codzienna fizjoterapie, antybiotyki, ciagly kaszel, zasmarkany nos, i wizyty w szpitalu), ale jednak nie bylo latwo uslyszec, ze i owszem, gen zmutowany jest.

Pozostaje tylko miec nadzieje, ze lekarze maja racje, ze mozna z tym zyc ‘do starosci’.

Zajrzalam na top 1000 bloxa, i co sie okazuje? Ze wiekszosc blogow w pierwszej setce to blogi…. kulinarne! Czy to dlatego, ze mamy taka potrzebe gotowania? Patrzenia na to, co inni jedza? Bylam bardzo zaskoczona. Jak myslicie, dlaczego blogi kulinarne ciesza sie takim powodzeniem?

Dowiedzialam sie rowniez, ze blox obchodzil swoje dziesieciolecie.

A najbardziej zaskoczylo mnie to, ze ja z Bloxem od poczatku tak naprawde jestem, bo Mazusy zaczely sie w lipcu 2004 roku. Dziesiec lat! Kto by pomyslal! I wiem, ze wielu z Was jest z nami od samego poczatku. Dziekuje! x

Dziesiec lat temu bylam kims zupelnie innym, przez te lata tyle sie wydarzylo….

Zawsze mi sie wydaje, ze moje zycie jest takie nudne, ze nic sie nie dzieje, ze kazdy dzien jest taki sam. I dopiero perspektywa czasu pokazuje, ze jednak cos sie wydarzylo, ze jednak zycie sie toczy i bywa ciekawe 🙂

xxx