Umieralnosc w Polsce a ceny lekow

W Polsce srednia zycia z mukowiscydoza wynosi okolo 20 lat. Na swiecie jest to 35 lat.

A dlaczego? Mylilby sie ten, ktory sadzi, ze w Polsce medycyna zacofana, lekarze niekompetentni, ze nie wiemy jak leczyc. O nie.

W Polsce ludzie z mukowiscydoza zyja krocej po prostu dlatego, ze ich NIE STAC NA LEKI.

I nic dziwnego, ze ich nie stac. Taki kreon – enzym trzustki. Wiekszosc mukoli (w tym Ola) musi je brac aby w ogole przyswajac jedzenie. Bez tego nie rosna, nie tyja, a co za tym idzie, nie organizm nie ma sily aby walczyc z choroba.

Ola bierze 14 tabletek dziennie (sa tacy, ktorzy biora wiecej).

W grudniu opakowanie kreonu (50 tabletek) kosztowalo okolo 33 zlotych. Teraz, ha ha ha, 43!!! O 10 zlotych drozej za opakowanie, ktore starcza na 3-4 dni!

No to teraz wyliczenia.

Zakladajac 14 tabletek dziennie, razy 31 dni, to jest 434 tabletki na miesiac, = okolo 9 opakowan, co nam daje 390 zlotych na miesiac. Do tego dochodzi koszt wody do inhalacji, witaminy (w dawkach konskich), antybiotyki…

Jak przecietny Polak, zarabiajacy przecietna pensje i majacy na utrzymaniu powiedzmy czteroosobowa rodzine moze sobie pozwolic na takie koszty lekow? Ja nie wiem. Ja sie ciesze, ze na razie stac mnie na leki i modle sie, aby dzien, gdy nie bedzie mnie na nie stac, nigdy nie nadszedl.

Kajaki

1.

Po calodziennej podrozy dotarlysmy na miejsce zbiorki – miejscowosc o wdziecznej nazwie Male Sworne Gacie.

Noc w namiocie, a rano przydzielenie kajakow (wszystkie dzieci walcza o czerwony kajak, nikt nie chce niebieskiego. Zuzi udaje sie zdobyc czerwony), krotka rozgrzewka, wsiadamy do kajakow, i plyniemy.

Pierwszy dzien byl bardzo trudny – caly czas przez jezioro, jezioro, jezioro. A wioslowac trzeba, a ramiona nie przyzwyczajone…. Zaganialam Zuzie do pomocy.

Juz nie moglam sie przerwy doczekac.
Wieczorem bylam cala bardzo obolala. Bolaly mnie ramiona, kark, szyja, plecy, bolalo mnie wszystko.

Zadzwonilam do mamy. Ten pan, i pani, sa w sobie zakochani, ta pani tego pana chce… (to muzyczka, ktora mama ma na telefonie zamiast sygnalu. Bardzo wpadajaca w ucho, i bardzo irytujaca, bo zostaje w glowie przez bardzo dlugo.

Kielbasa pieczona na ognisku, piwko. Spac.

Dzisiaj bylo 10 kilometrow.

Dzein drugi.

Zuzia wioslowaniem obtarla sobie lapki, zatem celem numer jeden dzisiaj byl zakup rekawiczek rowerowych.

Plynelo sie znow ciezko (ach te miesnie), ale jednak moglam sie ruszac – wczoraj balam sie, ze nie bede w stanie w nosie podlubac z tego bolu.

Przystanek w polowie dnia, poszlam do sklepu, na szczescie mieli rekawice!!! Zuzia uradowana, ja tez.

Koniec przerwy, ruszamy, a tu deszcz leje! Przydaly sie kurtki deszczowe, przydaly!

Znow ognisko, pieczenie kielbasek, piwo, i spac.
Dzis spimy w Mylof. Fajna nazwa. Kibelek – toi toika.

Dzisiaj bylo 15 kilometrow.

Dzien trzeci.

Rano skladamy namioty, spiwory, materace…. to chyba byla jedna z najbardziej monotonnych czesci splywu – to codzienne rozkladanie wieczorem i skladanie rano sprzetu!!!

Wczesniej suszymy nasze przemoczone, zawilgocone ubrania. Nie jest fajnie. Komary gryza, muchy lataja, robactwo wlazi wszedzie.

Ruszmy. Pierwszy dzien na rzece.

Dzisiaj chyba bylo 15 kilometrow….

W polowie zatrzymujemy sie na wsi na posilek. Herbata z cytryna (cytryna kosztuje dodatkowo 50 groszy) smakuje jak woda z cytryna i ma kolor, hmmm, wody z cytryna.

Rzeka byla najezona przeszkodami, podwodnymi konarami, na ktorych mozna utknac, przewroconymi drzewami, ktore zostawialy jedynie 50 centymetrow na przeplyniecie kajaka….

Labedzi bylo dzisiaj mniej niz na jeziorach, ale za to bylo bardzo duzo wazek – zielonych, niebieskich (glownie), szarych… siadaly nam na kajaku, na Zuzi glowie, nogach… rowniez sporo bylo motylkow.

Dzisiaj wpadlysmy z Zuzia na dwie przeszkody. Najpierw wplynelam prosto na drzewo. Widze, ze nie dam rady ominac, bo za szybko kajak plynie, drzewo zbliza sie niebezpiecznie, konar wielki i gruby, zatem krzycze do Zuzi, aby sie schylila.

Zuzia jakims cudem sie nie schylila, tylko wyciagnela rece do gory. Widze, ze glowe jej odrzuca do tylu, i zaczyna wyc z bolu. Przestraszylam sie bardzo, ze wybila zeby, ze buzie ma cala zakrwawiona, ze Bog wie co.

Zuzia odwroc sie, prosze cie, odwroc sie, blagam ja, bo slysze, ze ja bardzo boli.

Okazalo sie, ze na szczescie Zuzia obtarla sobie tylko pache – dosyc porzadnie, to fakt, ale tylko pache, buzia byla nietknieta.

Ledwo odepchnelam sie od tego konara, i buch, wpadlam pod nastepne drzewo, ktore dla odmiany otulilo nas sitowiem, wodorostami, mokrymi, zgnilymi liscmi, plantkonem i robakami.

Alez bylo zabawnie, ha ha ha.

Wieczorem ognisko, i dzieciaki bawily sie w teatrzyk – znalazly stara rame okienna, i zrobily szol pt. “Panienka z okienka”.

Dzien czwarty.

Dzisiaj tylko 9 kilometrow do przeplyniecia. Rzeka juz lepiej opanowana, chociaz wciaz na niej pelno przeszkod. Ale chyba juz wiem, jak sie z nimi obchodzic. I Zuzia swietnie wytresowana – gdy tylko widzi drzewo, od razu sie schyla.

Poniewaz odcinek byl krotki, na pole namiotowe doplywamy dosyc wczesnie. Dzieciaki bawia sie w rzece, lepia z gliny (Zuzia zrobila mi serduszko, z napisem: “Kocham cie mama”. Sliczne i slodkie.

Wieczorem dolaczaja do nas studenci – oni mieli nieco dluzsza trase. Dzisiaj spia na “naszym” polu namiotowym.

Wieczorem odbywa sie bitwa kisielowa. Chlopaki gotuja wode na kisiel, dosypuja krochmal, dodaja farbki… beda dwie druzyny – zielona, i zolta. Studenci i dzieciaki.

Kazdy maluje sobie twarz w barwy wojenne.

Zuzia jest w druzynie zoltej.

Wszyscy idziemy do lasu, na polanke. Cel – zdobycie kamizelki druzyny przeciwnej, ktora wisi na drzewie. Kamizelka, nie druzyna, wisi.

Druzyny ustawiaja sie na przeciwleglych koncach polanki, i dawaj, do ataku! Trzeba bylo atakowac przeciwnika kisielem, zamknietym w torebce.

Wygrala niestety druzyna zielona.

Pozniej, w nagrode, chlopaki zrobili “wodolot”. Grupa chlopa ciagnela chetnego (zapietego w kapok i przyczepionego do liny) pod prad rzeki. Alez byla frajda i zabawa!!! To chyba byl najfajniejszy dzien z calego splywu.

Dzien piaty.

Dzisiaj znow 19 kilometrow, rzeka.

Ale mija szybko. Tuz pod koniec ogarnia nas troche radosci, ze to juz, ze sie udalo, i troche smutku, ze to juz, ze koniec.

Pozniej jeszcze tylko zdjecie grupowe, i juz….

Rozbijamy namioty (w Tucholi), po raz ostatni. Niektorzy juz dzisiaj wyjezdzaja, zegnaja sie.

My wyjezdzamy jutro. Do widzenia, fajnie bylo. 😦

Szpital w Londynie

Lekarz w Instytucie wspomnial w zeszlym roku o szpitalu w Londynie, ktory jest najlepszy w Europie dla pacjentow z mukowiscydoza.

Zatem zaczelam sie starac aby dostac sie do angielskiego systemu. Pomocy i porady szukalam u znajomych, bo wedlug rodziny zapisanie Oli do NHS (angielska sluzba zdrowia) bylo niemozliwe, jesli tam nie mieszkamy.

Gdy juz wszystko wiedzialam, wzielam (eks) meza za chabety i poszlismy. Od tej pory (eks)maz sprawowal sie dzielnie, i dokonal cudu, a mianowicie Ola miala wizyte wyznaczona w ciagu dwoch tygodni!! (zazwyczaj czeka sie miesiacami).

Problem – do Polski wracalam o tydzien wczesniej 😦 Wiec musielismy kupic bilety do UK z Wizzair (i tak bylo drogo).

Polecialam do Anglii w niedziele wieczorem. Lot byl calikiem ok, poniewaz WizzAir i inne tanie linie lotnicze lataja teraz z Chopin’a, a nie z Etiudy (ktora zamknieto, bo przechodzila wszelkie pojecie pod wzgledem beznadziejnosci), zatem bylo calkiem fajnie.

Podczas lotu kupilam piwo (4 euro!!) oraz bakerollsy, i zaplacilam prawie 30 zlotych!

Dolecialam po siodmej na Luton, i musialam pociagiem jechac do miejscowosci w poblizu domu tesciow, gdzie odebrali mnie ze stacji.

Podroz wcale nietrudna i nieuciazliwa, i kosztowala 14.5 funta, a nie 100 jak taksowka.

W poniedzialek Matt przylecial (z Kataru), i pojechalismy do szpitala – Royal Brompton w Kensington, Londyn.

Wizyta byla na 1:30, a poniewaz przyjechalismy za wczesnie, poszlismy na lunch do pobliskiego pubu. kosztowal krocie i porcje byly malutenkie, jak to w Londynie.

Pozniej szpital. Oni staraja sie tam, aby dzieci sie nie mieszaly – aby nawzajem sie nie zarazaly, czyli jak najmniej kontaktu. Zatem kazde dziecko ma swoj pokoj, i do tego pokoju przychodza specjalisci. Do Oli przyszedl profesor Bush, ktory niewiele mogl mi powiedziec, poopowiadal, wypytal, i tyle. Ale musze mu przyznac, ze poswiecil nam tyle czasu, ile tylko chcielismy.

Poza tym przyszla pielegniarka, ktora chciala zrobic test potowy, ale jej nie wyszedl (bo Ola sie nie spocila. Mowilam jej, ze beda problemy, ona mi na to, ze na pewno nie. I okazalo sie, ze byly. Ze tez oni nie sluchaja rodzicow, przeciez rodzice wiedza najlepiej, bo to oni spedzaja duzo czasu z dzieckiem 🙂 !!!), przyszla dietetyczka, ktora nic nowego nie powiedziala, oprocz wymienienia jednego leku, ktory moze bedzie warto sprobowac, przyszla fizjoterapeutka, ktora znow, niewiele mi powiedziala.

Chcialabym zaznaczyc, ze niewiele mogli mi powiedziec specjalisci angielscy nie dlatego, ze sa kiepscy, bo wrecz przeciwnie, sa bardzo dobrzy. Ale dlatego, ze mam bardzo rozlegla wiedze na temat CF dzieki lekarzom w Polsce oraz wlasnym dochodzeniom.

Roznice pomiedzy fizjoterapia w Polsce a Anglia – my klepiemy w 6 pozycjach, z glowa w dol, na plasko, oraz na siedzaco. Oni nie klepia plecow wcale, klepia boki po 5 minut, przod 5 minut (lezac na plasko). Ale powiedziala, ze mozemy kontynuowac to, co robimy, bo tak naprawde najwazniejsze jest, aby cokolwiek robic.

Ola zrobila kupe na elastaze, i to bylo chyba tyle. Wyznaczyli nam wizyte na koniec sierpnia, wtedy zrobia skan klatki piersiowej, krew, pot (rowniez Zuzi, zeby wykluczyc mukowiscydoze u Zuzi; w Polsce nigdy nie zaproponowali badania Zuzi).

W szpitalu byla dziewczynka, nie wiem, moze 9, 10, moze 11 lat. Chudziutka, nozki jak patyczki. Od razu wiedzialm, ze to mukolinka, bo jak kaszlnela, to zupelnie jak Ola! I jadla jakies tluste szaszlyki.

Zatem w sierpniu ponownie do Royal Brompton.

A juz dzisiaj, NA KAJAKI! Splyw kajakowy z Zuzia 🙂 🙂

Zyje, ale sie obijam

Zyje, zyje, ale poniewaz postanowilam sobie, ze mniej osobiscie bedzie, a ze z Kataru malo mam obecnie wiesci, wiec sie nie odzywam.

Przyjechalam na lato do kraju, i co stwierdzam?

1. Jak zwykle, zarcie jest bardzo dobre. Nie do pobicia.

2. Polki zbrzydly. Nie wiem, jak i dlaczego, ale maja brzydkie cery i o ile kiedys kazda Polka na ulicy byla piekna, o tyle teraz zdarza sie piekna co jakis czas. Dlaczego, dziewczyny?

3. Polska jest PIEKIELNIE DROGA. Jak czlowiek z przecietna pensja moze sobie pozwolic na zycie tutaj? Ja nie wiem, bo ograniczam sie z kazdym groszem, a i tak kasa mi idzie jak woda. I z bolem stwierdzam, ze na nic mnie nie stac. Jak? Dlaczego? Pomijajac kiepski kurs wymiany walut, to i tak w Polsce jest CORAZ DROZEJ!

Jestem pelna podziwu dla tych, ktorzy zarabiaja srednie lub male pieniadze a jednak jakos zyja, kupuja jedzenie, ubrania, placa czynsze, swiatlo, telefony i internety. Polak potrafi? Szkoda, ze tak.

Poza tym zaliczylam juz Anglie dwa razy, raz dla dzieci, coby dziadkow angielskich zobaczyly – rozwody rozwodami, ale dzieci i dziadkowie niczemu niewinni, wiec spotykac sie powinny.

Drugim razem polecialam z Ola do Royal Brompton, szpitala w Londynie, gdzie maja specjalistyczna (wg polskiego lekarza w Instytucie – najlepsza w Europie) opieke nad mukolinkami.

Ale o tym jutro, bo dzis mnie juz tylek boli*.

*Nie mam internetu w domu i korzystam z (nieswiadomej) uprzejmosci sasiadow. A ze bezprzewodowy internet dziala tylko na schodach, to wysiaduje na klatce schodowej, i uciekam, gdy tylko slysze sasiada wychodzacego z domu. Schody sa twarde 😉